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L'angioœdème héréditaire (AOH) est une maladie génétique caractérisée par la survenue d'œdèmes transitoires et récidivants sous-cutanés et/ou sous-muqueux. En France, environ 1 500 personnes sont atteintes de cette pathologie. La prise en charge des angioœdèmes héréditaires nécessite un suivi régulier par un des 18 centres de référence des angioœdème héréditaires à kinines (CREAK).
Le projet HARPE (Hereditary Angioedema Registry and Patient Evaluation) porté par le CHU Grenoble Alpes en tant que coordonnateur hospitalier CREAK, vise à créer un registre national unique dédié aux patients diagnostiqués avec un angioœdème héréditaire. Ce projet a pour ambition d'accroitre la connaissance médicale et d'améliorer la qualité de prise en charge des patients atteints de cette maladie.
Un soutien institutionnel a été apporté par le Laboratoire BioCryst France, Laboratoire de biotechnologie spécialisé dans les maladies rares. Des financements supplémentaires sont recherchés via des appels à projets et auprès d’autres industriels, avec l'appui de Carely, société d'études et d'assistance à maîtrise d’ouvrage de projets innovants dans la santé.
Le projet HARPE cible tous les patients diagnostiqués avec un angioœdème héréditaire (AOH). Le registre est constitué de nombreuses variables couvrant les domaines suivants :
Dernière mise à jour : octobre 2024
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En disposant des dernières informations cliniques en temps réel, nous allons constituer des bases de données de qualité dix fois plus rapidement et toujours à jour y compris avec les données des patients d’autres centres investigateurs. C’est une révolution pour la recherche clinique et notamment pour les grands essais pragmatiques multicentriques promus par Gustave Roussy.
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Oncologue médical spécialiste de la prise en charge des cancers thoraciques, le Pr Benjamin Besse est directeur de la recherche clinique de Gustave Roussy depuis le 2 septembre 2021.
Oncologue médical spécialiste de la prise en charge des cancers thoraciques, le Dr Mihaela Aldea exerce à Gustave Roussy depuis le 2 novembre 2017.
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Retrouvez ici l’ensemble des projets d’étude utilisant le registre. Ces projets sont conformes au cadre réglementaire et ont été approuvés préalablement par le comité scientifique de la cohorte.
A l’occasion de votre prise en charge dans un établissement de santé, certaines de vos données médicales et administratives sont collectées. Ces données sont utiles pour faire avancer la recherche.
Ce projet, conduit dans l’intérêt public a pour but le développement des connaissances, afin de pouvoir mettre au point de nouveaux traitements, ou améliorer la prise en charge globale des patients souffrant de la même maladie que vous.
Si vous acceptez que vos données soient utilisées pour ce projet, vous n’aurez aucune visite et aucun examen supplémentaire à effectuer. Seules les informations déjà existantes dans votre dossier médical seront collectées. Aucune donnée directement identifiante (nom, prénom, ou coordonnées) n’est présente dans les registres.
Si vous souhaitez vous opposer au traitement de vos données, vous pouvez exercer vos droits en informant :
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